SMA Hastalığının İlacı ZOLGENSMA’nın Fiyatı 2,1 Milyon Dolar (18 Milyon TL). Sosyal Medya SMA Hastalarının İlacı Alabilmeleri İçin İmza Kampanyası Başlattı
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ve binlerce bebeğin yaşama umudu olan Zolgensma ilacının fiyatı 2,1 milyon dolar (bugünkü kurla 18 milyon TL.) Bu uluslararası kampanya, ilacın fiyatının düşürülmesi için Novartis ilaç firmasına sesleniyor. İlacın fiyatı düşerse, daha fazla ülkede ilaç ödeme kapsamına alınabilir ve daha fazla bebeğin hayatı kurtulabilir.Sen de, firmaya bu talebi daha güçlü iletmek için, imzanı ekleyebilirsin.
Hayat kurtaran ilaçlar, herkes için daha erişilebilir olmalı ve hepimiz bunun için mücadele etmeliyiz.
SMA, bebeklerde hızla ilerleyen nadir, genetik ve ölümcül bir hastalık. Bu hastalık için geliştirilen gen tedavisi Zolgensma, Mayıs 2019’da, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı.
AveXis tarafından geliştirilen ve İsviçreli ilaç üreticisi Novartis tarafından satılan ilaç, hasta başına 2,1 MİLYON DOLAR fiyatıyla, dünyanın en pahalı ilaçlarından biri. FDA, bu ilacın onayında hızlandırılmış onay sürecini devreye soktu. Bu da, Novartis’in milyonlarca dolar tasarruf etmesini sağladı. Ancak Novartis, yine de ilacı çok yüksek fiyatla satıyor.
Zolgensma, SMA hastalığının en ağır şekli olan Tip 1 SMA hastalığında, iki yaş altındaki bebeklerde kullanılmak için geliştirildi. SMA Tip 1 olup tedavi göremeyen bebekler zamanla kaslarını kaybediyor, emekleme, yutma ve sonunda nefes alma gibi temel yaşam işlevlerini yapamaz hale geliyor. Ve tedavi görmeyen bebekler sonunda maalesef hayatını kaybediyor. Hastalık ilerleyici olduğu için, Zolgensma adlı ilaç ne kadar erken uygulanırsa o kadar iyi sonuç alınıyor. Çünkü bu ilaç hastalığı geri çevirmiyor, hastalığın daha fazla ilerlemesini durduruyor.
Acı çeken onlarca aile, onlarca bebek, maalesef bu ilaca ulaşamıyor. Aileler, ilacı karşılayacak maddi desteği bulmaya çalışırken, zamanları daralıyor, bebekler geri dönülemeyecek hasarlar görüyor. Daha da kötüsü, gerekli maddi destek aranırken, bazı bebekler için artık zaman dolmuş oluyor ve çok geç oluyor.
Mayıs 2021 itibariyle Zolgensma, 2,1 milyon dolarlık fiyat etiketiyle satışının üçüncü yılına girecek.
Bu kampanyayla, Novartis’ten Zolgensma’nın 2,1 milyon dolarlık fiyatını düşürmesini talep ediyoruz. Şirketten, kısa sürede elde edeceği karı değil, daha fazla bebeğin hayatının kurtulmasını düşünmesini rica ediyoruz. Fiyat şu anki halinden yarıya bile düşse, çok daha fazla bebek bu ilaca ulaşabilecek. Hatta daha fazla ülke, Zolgensma tedavisini sağlık ödeneği kapsamına alacak.
Dünya genelinde her 10 bin çocuktan biri SMA hastalığıyla doğuyor. (Türkiye’de 6000 çocuktan biri) Tüm dünyada kaç bebeğin bu ölümcül hastalıkla doğduğunu düşünün. SMA hastalığı, ırk ve cinsiyet ayırmıyor, dünya çapında tüm bebekleri etkiliyor. Bu hayat kurtaran tedavinin, dünyanın her yerine ulaşması gerek.
